Sarah Murnaghan Lungentransplantation Kontroverse

Frederick Seiler April 22, 2016 S 61 0
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Die Unter-12-Regel Lungentransplantierten Kontroverse begann Ende Mai 2013, als die Eltern eines zehnjährigen Philadelphia Mädchen mit Mukoviszidose, Sarah Murnaghan, eine Kampagne gestartet, um die "unter 12" Politik der Vereinigten Netzwerk ändern für Organ Sharing, die sie geltend gemacht war "Altersdiskriminierung". Ihre Notlage erhielt beträchtliche Aufmerksamkeit der Medien, vor allem, weil Kathleen Sebelius geweigert, eine Ausnahme von der Regel zu gewähren.

Hintergrund

Das System der Organisation von Lungentransplantationen in den USA wurde im Jahr 2004 überholt und wieder im Jahr 2008. Das System gibt die über das Alter von zwölf Jahren eine Lungenallokation Punktzahl, die verwendet wird, um Patienten für eine Transplantation teilweise auf der Dringlichkeit ihrer Bedürfnisse auf Basis priorisieren. Allerdings sind Kinder unter zwölf Lunge auf einer first-come, first-served Prinzip gewährt. Darüber hinaus gibt es weit weniger Spenderlungen für Kinder unter dem Alter von zwölf Jahren zur Verfügung, als es für Erwachsene - zwischen 10 und 20, wie in einem bestimmten Jahr gegenüber 1700. Sarah Murnaghan Eltern argumentiert, dass sie brauchte eine Lungentransplantation oder auch sie in einer Angelegenheit von Wochen sterben würde, aber dass dies nicht möglich war, weil die bestehenden Regeln zu geben höhere Priorität für erwachsene Spenderlungen für Kinder, die mindestens 12 Jahre alt sind. Genauer gesagt, die Eltern argumentiert, dass sie nur noch ein paar Wochen zu leben, aber unter den derzeitigen UNOS Transplantationspolitik nicht für erwachsene Spenderlungen zu qualifizieren, auch wenn es nun möglich ist, erwachsenen Lungen für die Transplantation in Kindern zu verkleinern.

Kathleen Sebelius geweigert, eine Ausnahme von der Regel zu gewähren. Als Reaktion auf Sebelius Argument, dass eine Überprüfung der Maßnahmen müssten stattfinden, bevor die Regel geändert werden kann, Tom Price argumentiert, dass ein solcher Prozess würde ein ganzes Jahr in Anspruch nehmen, und dass das Mädchen tot sein würde zu diesem Zeitpunkt. Zum Zeitpunkt ihres Transplantation im Juni 2013 Murnaghan hatte auf der Transplantationsliste gewartet über 18 Monate.

Gesundheitsbedingungen

Wegen der Nebenwirkungen von Antibiotika hatte sie zu ergreifen, um ihre Behandlung von Mukoviszidose, entwickelt Murnaghan dauerhaften Hörverlust. Sie hat auch Osteoporose und Mukoviszidose bedingten Diabetes.

Kontroverse

Während die Familie porträtiert Fall ihrer Tochter als eine der Bürokratie immer in den Weg der Lungen-Transplantation, die auf Grundlage ihrer extremen Notwendigkeit und begrenzte Zeit zu leben sollte sie das Transplantat nicht gestattet, verliehen haben sollte, stellten einige Bioethiker dieser Darstellung. Zum Beispiel, sagte Arthur Caplan, "Im Allgemeinen ist der Weg zu einer Transplantation immer noch das System entscheiden, wer am besten mit knapper, lebensrettende Organe tun zu lassen." Darüber hinaus erklärte er den Grund, die Kinder nicht auf der erwachsenen Lungentransplantationsliste gesetzt zu werden:. "Der Grund, Kinder bekommen eine niedrigere Priorität für die Lunge ist, dass adulte Lunge selten fit, so dass Sie nur einen Teil eines verwenden Mit nur einem Lappen von ein Erwachsener kadaver Donor wirkt sich negativ auf die Überlebenschancen. " Ebenso Stuart Süße des Lungentransplantationsprogramm in St. Louis Kinderkrankenhaus behauptet, "hier ist die Frage wirklich darüber, wie wir entwickelt, dieses System zu versuchen, es fair für alle warten auf die Lunge zu machen. Es gibt Wege der Zusammenarbeit durch diese, dass Don 't beinhalten die Regeln zu brechen. "

The New England Journal of Medicine

Diese Kontroverse kam zu einem Kopf am 24. Juli 2013, als eine perspektivische Stück wurde in der The New England Journal of Medicine veröffentlicht in Bezug auf die Debatte über die unter-12-Zuteilungsregeln. Das Stück, von Karen Ladin und Douglas Hanto geschrieben, dass "... als eine Behandlung für zystische Fibrose, Transplantation wurde in mehreren retrospektiven Studien wurde gezeigt, dass nur marginale Nutzen haben." Sie können aber auch darauf hingewiesen, dass ein gültiges Argument vorhanden ist für diejenigen, die die Regeln ändern wollen, und zwar: "Die kleinen Patienten, die den Größenanforderungen gerecht zu werden und könnte aus adulten Lunge profitieren sollten förderfähig sein."

Journal of Chest

Eine Studie in der Chest veröffentlicht festgestellt, dass hohe Lungenallokation Punktzahl ist mit einer erhöhten Morbidität und Mortalität nach Transplantation verbunden sind. Murnaghan hatte eine LAS Punktzahl von 91 von 100 auf ihre erste Transplantation. Ihr zweiter LAS Stand 87 von 100.

American Journal of Transplantation

Ein Artikel in der American Journal of Transplantation von Dr. Süß und Dr. Barr verfasste im Dezember 2013 veröffentlicht diskutierten Punkte von der Familie Murnaghan gebracht. Zuerst haben sie gesagt: "In der Tat ist mehr als 50 mal größer ist als die Zahl der pädiatrischen Kandidaten der Pool von Erwachsenen-Transplantation Kandidaten. So ist die tatsächliche Anzahl der Lunge von Spendern unter 12 gewonnen spiegelt sowohl die Verfügbarkeit als Spender und Kandidaten gefragt. In der Tat, etwa 5 % der über 400 Spendern jedes Jahr unter 12 bereitzustellen Lunge im Vergleich zu mehr als 35% der über 400 jugendlichen Spender. Es ist unwahrscheinlich, dass die Geber Eigenschaften sind für die niedrigeren Prozentsatz der Emittent verantwortlich. So ein Schwerpunkt für die pädiatrische Lungentransplantation Community sollte es sein, zu erforschen die Erschließung dieses scheinbare Chance. "

Sie erklärte ferner, "Das zweite Konzept von dieser Geschichte ist, dass vermehrt Lappentransplantation von erwachsenen Spendern ist die beste Lösung für den Mangel an Lungen Spender für Kinder unter 12 Obwohl diese Option kann für Kinder in Situationen, in denen erfahrene Transplantation Chirurgen und Ärzte angemessen sein Anwalt der Familie, dass wartet geeigneter Größe Spenderorgane aus einer pädiatrischen Spender nicht möglich ist, ist die Realität, dass es nur begrenzte Daten zur Unterstützung dieses Ansatzes für kleine Kinder. Darüber hinaus der Autoren Erfahrungen mit Lappen lebender Spender Transplantation legt nahe, dass Größenanpassung ist entscheidend zum Erfolg. So eine Änderung des Zuteilungssystems, die verstärkte Nutzung von Lappentransplantation für junge Kinder ermutigt wäre verfrüht. "

Ruling

Am 5. Juni 2013, Regie Michael Baylson Kathleen Sebelius, um die unter-12-Regel, nach einem Notfall Gehör vorübergehend aussetzen. Richter Baylson in einem Memo über die Frage der einstweilige fest, "das Gericht festgestellt, dass die Ausgabe von TRO war sehr im Interesse der Öffentlichkeit als auch die Kläger und Sarah." Er erklärte: "Schließlich hat das Gericht in keiner Weise, Form oder Form diktieren, wann oder ob Murnaghan sollte eine Lungentransplantation zu erhalten."

Organ Procurement and Transplantation Netzwerk reagiert, indem sie eine temporäre, Ein-Jahres-Berufungsverfahren für Kinder unter 12 Jahren, deren Ärzte fühlen können aus adulten Lunge profitieren. Diese temporäre Berufungsverfahren am 30. Juni 2014 abgelaufen.

Transplantationen

Am 12. Juni 2013 unterzog Murnaghan was wäre das erste von zwei Doppel-Lungen-Transplantationen werden. Sie erhielt diese Lungen von einem erwachsenen Spender. In einer Erklärung unmittelbar nach der Operation, die ihrer Familie, "Die Chirurgen hatten keine Herausforderungen, Größenänderung und Transplantation der Spenderlungen -. Die Operation verlief reibungslos, und Sarah tat sehr gut"

Das erste Paar von Lunge, es jedoch nicht innerhalb von Stunden nach Abschluss der Operation, erforderlich die Transplantation von einem zweiten Paar von erwachsenen Lungen am 15. Juni, wurde 2013 Murnaghan auf einer ECMO-Maschine am 12. Juni 2013 in Verkehr gebracht, bis ihre zweite Transplantation am 15. Juni 2013.

Nach Angaben der Associated Press, wurden der zweite Satz von Lunge mit Lungenentzündung infiziert, aber das Mädchen die Bedingung war zu dringend für einen weiteren Satz von Lungen warten verfügbar wird. Chirurgen konnten die infizierten Teil vor der Transplantation zu entfernen. Nach der Transplantation war Murnaghan in der Lage, ein paar Atemzüge auf eigene Faust zu nehmen, nachdem die Ärzte nahm ihre Atemschlauch. Aber sie brauchte schnell Atemhilfe, und das Rohr wieder eingesetzt wurde. Es wurde später entdeckt, dass ihr Zwerchfell war gelähmt.

Komplikationen

Nach ihrem zweiten Transplantation entwickelt Murnaghan Lungenentzündung in der rechten Lunge. ABC News berichtete, dass "Eine gesündere Patienten könnten sich die Lunge eingeschaltet haben und wartete auf ein besseres Paar, aber Sarah war von Optionen, so dass sie ging voran mit der Operation." Sarah brauchte auch eine Membran dung und Nissen Fundoplikatio.

Abfahrt vom Krankenhaus

Am 27. August 2013 zurück Murnaghan Hause von Kinderkrankenhaus von Philadelphia, wo sie gewesen war Aufenthaltes seit 19. Februar ist sie noch in der physikalischen Therapie zu Hause als Teil ihrer Verwertung und weiterhin mit Kompressionsfrakturen in ihrer Wirbelsäule zu kämpfen. Doch nach ihrer Mutter, ist Murnaghan atmen Sie das Beatmungsgerät für zwölf Stunden am Tag.

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